Olkusz. Naszych dzieci nie trzeba się bać

- Ludzie nas postrzegają jako osoby, które muszą się umartwiać. Siedzieć w domu i płakać. A nam się usta nie zamykają - zauważa Ania Porębska, mama 11-letniego Dawida. Chłopiec cierpi na porażenie mózgowe czterokończynowe. Miał trzy operacje. Dopiero dwa lata temu zaczął chodzić i trochę mówić. - Wcześniej bardziej pokazywał, o co mu chodzi. Nie było i nie jest lekko - przyznaje pani Ania. Jest jedną z mam, które zorganizowały w Olkuszu kawiarenkę integracyjną dla rodziców niepełnosprawnych dzieci. Osoby uczestniczące w spotkaniach wymieniają się swoimi problemami i doświadczeniami. Planują organizować wyjazdy dla swoich dzieci. Uczą się od siebie, jak sobie radzić z różnymi sytuacjami.

Ul. Skłodowskiej w Olkuszu. To tu spotykają się rodzice. Już na podwórku słychać śmiechy i głośne rozmowy kobiet. Wchodzę do środka. Salę na parterze wypełniają bawiące się maluchy, wolontariusze i ich mamy.
Panie zapraszają mnie na dół, gdzie spotykają się rodzice. - Na razie dopiero urządzamy sobie to pomieszczenie. Kiedy my będziemy się spotykać tutaj, nasze dzieci będą miały na górze zajęcia ze specjalistami - wyjaśnia Joanna Grabowska-Pawul, mama 3,5-letniej Mai cierpiącej na zespół Downa. Panie przesuwają kanapę, ustawiają ławę. Siadamy dookoła. Pani Joanna robi kawę, na ławie ląduje ciasto. - Pyszne, lepiej się będzie rozmawiać - żartuje. Mamy są uśmiechnięte i przekrzykują się nawzajem. - Można powiedzieć, że jesteśmy dla siebie grupą wsparcia. Przychodzimy tu pogadać, wyluzować się - podkreśla pani Joanna. - Ja mam na przykład silną psychikę, ale są osoby, kóre gorzej radzą sobie z chorobą dziecka, są rodzice mniej odporni - dodaje.

Bo mając dziecko niepełnosprawne, trzeba być bardzo silnym i dzielnie mierzyć się z przeciwnościami losu. - Niestety, nietolerancja nadal jest ogromna - zauważa Katarzyna Michoń, mama 4,5-letniej Julii, która ma porażenie mózgowe czterokończynowe. Dziewczynka sama nie siedzi, nie chodzi. Powoli zaczyna mówić. - Kiedy się urodziła, wszystko było w porządku. W wieku 6 tygodni miała operację serca i potem się zatrzymała - mówi pani Katarzyna. - Jak się ludzie dowiedzieli, że mam chore dziecko, odwrócili się ode mnie. Sąsiad powiedział wprost, że nie przekaże na Julię 1 proc. podatku, bo czemu ja mam mieć lepiej...

Monika Tracz z Osieka, której córka Kinga jest dzieckiem autystycznym, a syn Maciuś ma uszkodzony mózg, podkreśla, że chętnie oddałaby ten 1 proc. razem z chorobą dzieci. - Ludzie nie zdają sobie sprawy, że opieka nad Kingą i Maćkiem to ciężka praca fizyczna i psychiczna, 24 godz. na dobę. Ja bym chętnie poszła do normalnej pracy - zaznacza. Musi się jednak opiekować dziećmi, bo oboje są bardzo absorbujący. I podobnie jak inne mamy nie ustaje w tym, by pociechy jak najwięcej ćwiczyły i przebywały z innymi dziećmi. - Niestety, między zdrowymi a chorymi ciągle jest ogromna bariera. Zdrowe nie wiedzą, jak podejść do chorych i jak się zachować - zauważa Tracz.

- Nic dziwnego, skoro rodzice również tego nie wiedzą - dodaje Monika Bierżyńska, mama 13-letniego Pawła chorego na afazję. - Kiedyś na placu zabaw Paweł coś szarpał. Mama dziecka bawiącego się obok powiedziała: "Idziemy stąd, bo to diabeł, nie dziecko". Paweł jest ograniczony społecznie, sam się wręcz izoluje. Większość czasu spędza na terapii, ale potrzebuje kontaktu także ze zdrowymi dziećmi. Konieczna jest integracja. - Ludzie boją się naszych dzieci. Powoli się na to uodparniamy, ale to nadal boli - zaznacza Anna Porębska. Największym marzeniem rodziców jest, by w przyszłości ich dzieci były samodzielne, by mogły pracować.

Dzięki spotkaniom i projektom stowarzyszenia Res Sacra Miser mamy powoli wychodzą z cienia. Starają się pokonywać wszystkie bariery. - Zaczynaliśmy pracę z pięcioma rodzinami, dziś jest ich już ok. 45 - mówi Anna Skręt z Res Sacra Miser, która ciągle pozyskuje dotacje na nowe projekty na rzecz chorych dzieci. Mamy mówią o pani Ani "nasza dobra dusza".
- Kiedy dowiedziałam się o chorobie syna, nie wiedziałam, co robić. Z malutkiego ogłoszenia w prasie dowiedziałam się o projekcie Res Sacra Miser. Uczepiłam się tego - przyznaje Barbara Ziarno, mama 9-letniego Jasia. Chłopiec ma zespół sotosa (tzw. gigantyzm mózgowy). Jest bardzo wysoki, ma problemy z koncentracją. Nadal jednak wielu rodziców nie chce pokazywać, że ma chore dzieci. - Trzymają je w ukryciu. Nie mogę tego zrozumieć. Liczymy, że dołączą do nas - zachęca pani Joanna. - W sile kupa - podkreśla.

Projekty Res Sacra Miser
W ramach nowego projektu Res Sacra Miser 30 niepełnosprawnych maluchów będzie miało regularne zajęcia: z terapeutami, rehabilitantami i specjalistami. Do dyspozycji rodziców będzie pięciu specjalistów: neurolog, psycholog, pedagog, rehabilitant i prawnik. Za pozyskane pieniądze uda się opłacić 240 godzin zajęć. Z Europejskiego Obszaru Gospodarczego udało się pozyskać 132 tys. zł. Co roku Res Sacra Miser prowadzi 3-4 projekty na rzecz chorych dzieci. Zajmuje się tym Anna Skręt.